Il est temps de rassembler nos actes

La loi de 2005 sur la capacité mentale sera mise en œuvre en 2007, rejoignant la loi de 2004 sur les tissus humains et la directive 2004 de l’Union européenne sur les essais cliniques. La contribution des chercheurs et des universitaires au stade de la consultation a fait en sorte que la législation qui en résulte n’interdira pas la recherche vitale chez les patients incapables, comme on le craignait à l’origine.1 Le Service national d’éthique de la recherche a récemment fourni des conseils pour mener des recherches. une omission importante. La loi de 1998 sur la protection des données fournit des garanties importantes pour protéger la vie privée des personnes, mais les interprétations trop restrictives de la loi par les agents locaux de protection des données ont été un obstacle majeur à la conduite de recherches cliniques légitimes chez les patients gravement malades. le Bureau du Commissaire à l’information et a confirmé que la recherche sur des patients incapables de répondre aux exigences de la loi sur la protection des données. Notre pratique de recherche standard consiste à obtenir l’assentiment d’un représentant du patient avant le traitement des données afin de s’assurer que les souhaits antérieurs du patient sont pris en compte. Nous obtenons alors le consentement du patient, dès que possible, une fois qu’il a retrouvé sa capacité. Nous avons été informés que cela répond aux exigences de la loi sur la protection des données en assurant un traitement équitable de l’information, à condition que ce traitement soit essentiel aux fins de recherche et que cette recherche ne puisse pas être effectuée avec des données personnelles non identifiables (D Evans, Commissariat à l’information, communications personnelles, avril 2005 et août 2007) .Nous exhortons le Service national d’éthique de la recherche à inclure des conseils sur ce sujet sur son site Web après avoir consulté le Commissariat à l’information.